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Cómo el miedo sobre CTE y el fútbol americano superaron la certeza científica

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Al parecer se dará a conocer un nuevo estudio del Centro CTE de Boston University durante la semana del Super Bowl LVIII.


HACE UN AÑO, mientras más de 6,000 representantes de los medios llegaban a Arizona para el Super Bowl LVII, el Centro de Encefalopatía Traumática Crónica (CTE, por sus siglas en inglés) de la Universidad de Boston (BU, por sus siglas en inglés) emitió un comunicado de prensa con el titular: "Investigadores encuentran CTE en 345 de 376 ex jugadores de la NFL estudiados". El mismo enfatizó que dos de los cerebros disecados el año anterior y que tenían la enfermedad neurodegenerativa relacionada con el fútbol americano provenían de hombres que alguna vez jugaron para los mismos equipos que competirían por el Trofeo Lombardi, los Philadelphia Eagles y los Kansas City Chiefs.

El comunicado no contenía información nueva sobre CTE en sí, ni estaba vinculado a una nueva investigación producida por BU. Aún así, tuvo el efecto deseado: volvió a poner el tema en el radar en vísperas del evento más importante del fútbol. La idea de emitir el comunicado provino de Chris Nowinski, investigador de BU y cofundador del socio de educación y defensa del Centro CTE, la Fundación Legado de Conmoción Cerebral.

A veces "las personas necesitan estar expuestas a ciertas ideas e información varias veces para comprenderlas, ya sabes, para aprenderlas", dijo Nowinski a ESPN recientemente.

Lo que hemos aprendido sobre CTE y sus conexiones con el fútbol americano ha sido moldeado en gran medida por la investigación realizada por BU durante los últimos 15 años. Ese trabajo ha llevado a una revolución en la forma en que Estados Unidos considera su deporte más popular: inculcar una comprensión más profunda de que los golpes repetitivos en la cabeza pueden provocar problemas cognitivos más adelante en la vida, lo que desató reformas en todos los niveles del deporte, provocó una disminución en la participación y generó debates legislativos en algunos estados, más recientemente en California, sobre si el fútbol americano juvenil debería prohibirse por completo.

Pero la narrativa sobre la CTE ha dejado atrás la ciencia. Impulsado por la publicidad de varios casos de alto perfil y datos que incluso los investigadores de la BU reconocen que son limitados, el resultado es un mayor nivel de miedo en los jugadores y las familias, desde los profesionales hasta pee wee. Ese miedo ha llevado a algunos jugadores de la NFL, adolescentes y guerreros de fin de semana a concluir (de manera fatalista) que cualquier problema cognitivo o emocional que estén padeciendo debe estar arraigado en CTE; y ha creado tensiones dentro de la comunidad investigadora porque la historia se ha simplificado demasiado.

En algún punto intermedio se encuentra BU, el rey indiscutible de la investigación de CTE.

"Soy muy respetuoso con lo que [BU] ha hecho", dijo el Dr. Aaron Baggish, ex cardiólogo de los New England Patriots y miembro de un equipo de investigación de la Universidad de Harvard que estudia a ex jugadores de la NFL. "Pero ha contribuido a una discusión muy unilateral y, lamentablemente, ha dejado a muchos pensando que se trata de un problema mucho más simple de lo que realmente es".

BU ha "asumido la investigación, [es] todo lo que se escucha", dijo un destacado experto en lesiones cerebrales y enfermedades neurocognitivas que habló bajo condición de anonimato. "Realmente desearía que estos casos no fueran tan publicitados".

AUNQUE EL GRUPO DE BU domina la investigación de CTE, persiste una verdad generalizada, que los investigadores admiten fácilmente: Su trabajo adolece de un "tremendo sesgo de selección". Se basa en una muestra selecta de jugadores de fútbol americano que alcanzaron el nivel más alto de este deporte; un grupo específico de jugadores de la NFL que, años después de retirarse, estaban tan confundidos cognitivamente que sus familias donaron sus cerebros para estudiarlos.

Sin embargo, los números gritaban en los titulares, desde The New York Times hasta ESPN: "Un nuevo estudio de 111 jugadores fallecidos de la NFL encuentra que el 99 por ciento tenía CTE" ... "111 cerebros de la NFL. Todos menos uno tenían CTE" ... "Cómo se encontró CTE en 110 de 111 cerebros de ex jugadores de la NFL".

Además, hubo casos de alto perfil de ex estrellas de la NFL que se perdieron y luego se suicidaron o mataron a otros. Estrellas como Junior Seau o Aaron Hernández. O Dave Duerson, que pasó de ser un incrédulo al CTE a pegarse un tiro en el pecho y dejar una nota indicando que su cerebro fuera estudiado.

De repente, la sola idea de un nombre olvidado, un juego de llaves extraviado o un giro perdido en la interestatal representaba una señal para un exjugador o su esposa. Una señal de que la CTE estaba rondando, a pesar de que todavía no hay manera de diagnosticar la enfermedad en los vivos ni, en realidad, hay síntomas claros definitivamente relacionados solo con ella.

"Creo que una de las cosas que algunas personas en la comunidad [creen] es que la CTE es una enfermedad mortal", dijo la Dra. Julia Kofler, neuropatóloga de la Universidad de Pittsburgh que dirige un banco de cerebros creado recientemente, "y que si desarrollan algún síntoma neurológico y han jugado al fútbol americano, están condenados". El Banco Nacional de Cerebros Deportivos se lanzó en mayo pasado con algunos fondos de la Fundación Chuck Noll, que lleva el nombre del legendario entrenador de los Steelers, y otros grupos.

"Creo y me siento cómoda porque, aunque los Steelers me brindan cierto apoyo, tengo independencia científica, lo cual es importante para mí", dijo Kofler.

Hace cuatro meses, el cerebro de un hombre de 47 años de Columbus, Ohio, fue donado al laboratorio de Kofler. El hombre, a quien ESPN no identifica por su nombre, había muerto a causa de una herida de bala autoinfligida en el pecho y en su antebrazo izquierdo había escrito con un marcador negro: "Busquen CTE".

Su esposa durante 15 años le dijo a ESPN que su esposo era un jugador de fútbol recreativo, un practicante de snowboard y un piloto de carreras que había recibido muchos golpes en la cabeza haciendo los tres deportes. Ella recordó un momento en el que olvidó el camino a casa desde el campo de fútbol donde había jugado regularmente durante años. A menudo tenía dolores de cabeza, dijo, pero odiaba ir al médico y nunca le diagnosticaron clínicamente una conmoción cerebral. Ella dijo que él no le dio ninguna indicación a ella, ni a otros familiares o amigos de que estaba bajo coacción.

"La forma en que supe que tenía dolor de cabeza fue que lo oía entrar en el botiquín y se podía oír el frasquito de Tylenol sonar, ¿sabes?" ella dijo. "Si él estaba sufriendo, nadie sabía que estaba sufriendo. Lo mantuvo en completo silencio".

Cuando Kofler estudió el cerebro, dijo que encontró alguna patología que sugería un posible diagnóstico de CTE en etapa temprana, pero no lo suficiente como para justificar un diagnóstico definitivo. Tampoco lo suficiente como para sugerir problemas cognitivos importantes. Sin embargo, su análisis reveló una verdad devastadora: el hombre tenía un tipo raro de tumor cerebral. Kofler dijo que el tumor era benigno, pero podría haber explicado sus síntomas. Ella escribió en su informe que "estos tumores se presentan más comúnmente con convulsiones, seguidas de dolores de cabeza, confusión episódica y mareos ..."

"La relación entre este tumor y cualquier síntoma clínico que el paciente haya experimentado y que haya llevado a su suicidio es incierta", escribió Kofler.

Kofler dijo que el tipo de tumor tiene un pronóstico excelente y probablemente no habría afectado su expectativa de vida.

Kofler dijo que el caso "reforzó mis sentimientos de que necesitamos crear más conciencia sobre los problemas de salud mental y que las personas, una vez que tienen algunos síntomas, no deberían autodiagnosticarse automáticamente con CTE".

Michael Alosco es neuropsicólogo clínico y codirector de investigación clínica en el Centro CTE de BU. Como parte de su práctica, Alosco trata regularmente a ex jugadores de la NFL. Y aunque en este momento la CTE no se puede diagnosticar en vida, dice que es "común" que muchos se preocupen por tenerla.

"Cuando vienen a nosotros, hacemos el estudio estándar completo", dijo Alosco, quien ve avances en ayudar a los jugadores y tiene la esperanza de que poder diagnosticar CTE en vida no esté muy lejos. "Les decimos: 'Podemos decirles si creemos o no que hay un deterioro en su pensamiento y memoria. Podemos decirles si vemos o no cambios consistentes con una enfermedad cerebral progresiva en la resonancia magnética. Podemos descartar la enfermedad de Alzheimer. Pero en este punto, no podemos sentarnos aquí y decir con seguridad que usted tiene CTE".

Cuando se le preguntó si le preocupa promover la investigación y que el público malinterprete los resultados, Alosco dijo: "A menudo me cuesta saber cuándo dejar que las historias permanezcan en la ciencia, en lugar de hacerlas públicas y convertirlas en noticias. ¿Cuál es esa línea?"

CTE NO SIEMPRE recibió esta atención. BU tampoco.

Hace quince años, Nowinski organizó una conferencia de prensa en Tampa pocos días antes del Super Bowl. Menos de dos docenas de los más de 4,500 miembros de los medios acreditados se presentaron para anunciar que el ex liniero de los Buccaneers, Tom McHale, había muerto con CTE. En ese momento, McHale era apenas el sexto exjugador de la NFL diagnosticado con la enfermedad, pero los casos generaban preocupación.

Aunque los seis eran todos exjugadores de la NFL, Nowinski emitió una advertencia de gran alcance.

"Esto debería ser una llamada de atención, especialmente para los padres, entrenadores y administradores de la liga", dijo a un puñado de periodistas. "Estamos exponiendo a más de un millón de niños a daño cerebral de aparición temprana y aún no sabemos cómo prevenirlo".

Se sabe mucho más ahora que en el momento del comentario de Nowinski. Sin embargo, no está claro hasta qué punto tenía razón acerca de la amenaza real a largo plazo para el cerebro de un niño que nunca jugará al fútbol americano después de la escuela preparatoria, y mucho menos para otros niños y adultos jóvenes que practican deportes de contacto.

A lo largo de los años, el banco de cerebros de BU había acumulado más de 150 de jóvenes atletas de deportes de contacto, y la neuropatóloga Ann McKee decidió recientemente que quería observar más de cerca lo que tenían. La Dra. McKee, directora del Centro CTE de BU, ha diagnosticado más cerebros con CTE que cualquier otra persona en el mundo. Algunos la marcaron más que otros, como el de Eric Pelly, un joven de 18 años que había jugado fútbol americano, hockey y rugby en la prepa. Murió en 2006 tras una serie de conmociones cerebrales.

Los 152 cerebros estudiados representaron la serie de casos más grande de atletas de deportes de contacto que habían muerto antes de los 30 años. En agosto pasado, McKee y su equipo informaron que más del 40% tenían CTE. Casi todos los cerebros estudiados se encontraban en las primeras etapas de la enfermedad, etapas en las que los síntomas clínicos no suelen manifestarse, dijo Alosco, coautor del artículo.

"Tenían CTE leve, pero eso sigue siendo un problema porque la CTE leve se convierte en CTE severa con el envejecimiento", dijo McKee a ESPN. Consideró el estudio como uno de los "más importantes" y dijo que también era "personal". "Ya no tienen que jugar al fútbol americano", dijo, enfatizando que el riesgo de CTE puede provenir del fútbol americano amateur de bajo nivel, incluso si nunca juegan profesionalmente.

Pero como la mayoría, el estudio tuvo salvedades y limitaciones. Era una pequeña muestra de los cerebros más enfermos, lo suficientemente sintomáticos como para que sus seres queridos los donaran en busca de respuestas. Tampoco hubo un grupo de control de atletas de deportes sin contacto debido a que los cerebros donados de jóvenes eran "extremadamente limitados".

Los hallazgos revelaron que, si bien algunos en la muestra tenían CTE, la mayoría no. También señalaron que no hubo "diferencias estadísticamente significativas" entre los casos de CTE y los casos sin CTE en términos de que los atletas jóvenes mostraran síntomas clínicos antes de morir.

Además, aunque el artículo sugirió preocupaciones sobre los jóvenes que practican fútbol americano y otros deportes de contacto, el estudio concluyó: "A pesar del estrecho rango de edad de la muestra, los donantes de cerebro con CTE eran mayores, tenían más probabilidades de jugar fútbol americano, tenían una duración más larga de haber jugado fútbol americano y eran más propensos a jugar en un nivel de élite". El documento también señaló que "no se pueden implicar ni concluir estimaciones de incidencia o prevalencia a partir de este estudio".

Pero estos mensajes se perdieron en los esfuerzos del centro por promover el estudio. Los titulares de las noticias sobre el estudio, incluso si eran precisos, a menudo carecían de matices: "Estudio encuentra CTE en el 40% de los atletas que murieron antes de los 30 años" ... "Universidad de Boston: Estudio encuentra CTE en más del 40% de muertes de atletas menores de 30 años" ... "Síntomas de CTE relacionados con el 40% de atletas que murieron jóvenes".

El documento y su presentación generaron cierto debate incluso dentro del grupo BU.

"Parte de esto es la forma en que está escrito el artículo, parte es la forma en que creo que lo presentamos al mundo, y parte es el viejo dicho, 'Si sangra vende", dijo un investigador de la BU que preguntó permanecer en el anonimato por respeto a los colegas. "En mi opinión, el mensaje solo iba a crear más miedo y más reacciones negativas por parte de la comunidad científica porque parece que estamos diciendo que el 42% de los atletas aficionados jóvenes tienen CTE".

De hecho, uno de los desafíos que BU y otros han enfrentado al contar la historia de la CTE es tratar de hacer que sus hallazgos sean comprensibles para los medios y el público sin perder precisión científica. Y como gran parte de la historia gira en torno al deporte más popular de Estados Unidos, el interés es generalizado.

Alosco dijo que cree que el artículo es "muy importante desde el punto de vista científico" para los investigadores de la comunidad de enfermedades neurodegenerativas, pero reconoció: "Creo que es un mensaje muy difícil para que el público en general lo entienda y lo que significa".

Surgió otro problema. En el artículo, el suicidio se señaló como la causa más común de muerte entre los estudiados, lo cual no fue sorprendente, dado que es una de las principales causas en ese grupo de edad. Además, la mayoría del grupo tenía síntomas de depresión y apatía, independientemente de su estado de CTE.

No se hizo referencia al suicidio en el comunicado de prensa, y no se mencionó en relación con la CTE en el estudio mismo, aparte de señalar que "no hubo diferencias en la causa de muerte según el estado de la CTE". Sin embargo, eso se convirtió en una parte central de la historia cuando el brazo de defensa de BU, la Fundación Legado de Conmoción Cerebral, dirigida por Nowinski, conectó a The New York Times con familias cuyos seres queridos formaban parte de la investigación.

El resultado fue un artículo poderoso publicado en noviembre. La historia comenzó con una nota de suicidio en video hecha por un joven de 18 años momentos antes de pegarse un tiro en el pecho. En el vídeo, el niño detalla las conmociones cerebrales y los golpes que recibió mientras jugaba al fútbol americano, y dirigió una petición final a su padre: "Quiero que donen mi cerebro para ser estudiado". Más tarde, al cerebro se le diagnosticaría lo que el artículo de investigación de BU denominó CTE "leve".

El resto del proyecto exploró la historia del niño y la de otros cuatro que murieron con CTE, tres de los cuales también se suicidaron. También destacó el conflicto que atormentaba a los padres por su decisión de dejar que sus hijos jugaran al fútbol americano.

Lo que el artículo no abordó es que no hay evidencia en este momento que vincule la CTE y el riesgo de suicidio. Tampoco mencionó que entre los 20 y los 25 años representan la edad promedio en la que surgen trastornos de salud mental importantes. O que es poco probable que los síntomas cognitivos importantes estén asociados con las primeras etapas de CTE.

Ninguna de esta información se incluyó en el comunicado de prensa del Centro CTE ni en el estudio publicado en agosto en la Revista de Neurología de la Asociación Médica Estadounidense (AMA, por sus siglas en inglés). El comunicado de prensa incluía una cita de McKee advirtiendo contra las generalizaciones radicales: "El estudio sugiere que algunos de los síntomas que experimentan estos jóvenes atletas no son causados por la patología tau temprana de la CTE". McKee instó a los atletas jóvenes que experimentan síntomas neuropsiquiátricos a buscar tratamiento.

Baggish, el investigador de Harvard, dijo que encontraba "espantosa" la descripción del suicidio en la historia del Times y que era un "perjuicio" para el mundo sugerir que los jóvenes atletas de deportes de contacto corren riesgo de suicidio, dada la falta de un vínculo probado.

En una declaración a ESPN, un portavoz del Times dijo que el medio "informó con precisión sobre la investigación de la Universidad de Boston que muestra que los atletas jóvenes de deportes de contacto corren el riesgo de contraer CTE. Si bien algunos atletas en el estudio, incluidos algunos que presentamos, murieron por suicidio, nosotros no afirmamos un vínculo entre CTE y el suicidio".

Cuando se le preguntó si BU promovía el estudio dadas las diversas advertencias, Baggish dijo: "Creo que los científicos siempre tienen la prerrogativa de elegir los elementos de su ciencia que realmente quieren defender e ignorar ligeramente aquellos que pueden ser menos atractivos o pueden proporcionar mayor advertencias o matiz a la historia".

Gina DiGravio, directora asociada de relaciones con los medios de la facultad de medicina de la BU, dijo que no puede ser "responsable" si los matices se pierden en la traducción.

"Lo único de lo que puedo ser responsable es de presentar los datos en el comunicado de prensa que explique con precisión la investigación", dijo, y agregó que no estaba criticando al Times ni a ningún otro medio.

Cuando se le preguntó sobre la promoción del estudio por parte de la Fundación Legado de Conmoción Cerebral y su participación en el artículo del Times, Nowinski dijo a ESPN: "Nuestro papel era simplemente conectar a las familias con los reporteros".

Cuando se le preguntó qué pensaba del artículo dada la participación de la Fundación, Nowinski buscó las palabras correctas antes de sacar un memorando interno sobre el suicidio titulado, "Discutiendo CTE y suicidio". El documento comienza así: "Es importante que continuemos con las mejores prácticas cuando se habla del suicidio en el contexto de la CTE" y prosigue enumerando una serie de pautas para la presentación de informes responsables. El ítem No. 1 dice: "El suicidio es complejo y multifactorial. Un diagnóstico de CTE post mortem no debe considerarse la causa de un suicidio y no se sabe que sea un factor de riesgo de suicidio".

Nowinski dijo que el memorando no fue compartido con The Times. "En ese momento, nuestra política era distribuir el memorando internamente a todos los miembros del equipo involucrados en roles de cara al público para informar todas las conversaciones y el desarrollo de contenido sobre el tema", escribió en respuesta a una pregunta.

Respecto al suicidio y la CTE, Nowinski dijo: "Quiero decir, eso es algo que, sí, se mencionó temprano y tratamos de no mencionarlo tanto porque hemos escuchado otras perspectivas y estamos de acuerdo en que no hay evidencia de una vínculo claro entre CTE y suicidio en este momento".

Sin embargo, Nowinski añadió: "El otro lado de esto es que [la lesión cerebral traumática] se asocia con el suicidio independientemente de la CTE. Revisiones sistemáticas han encontrado que una sola conmoción cerebral diagnosticada aumenta dos veces el riesgo de suicidio. La CTE es causada por traumatismos cerebrales repetidos. Por lo tanto, podría haber una hipótesis de que si una conmoción cerebral duplica el riesgo de suicidio, múltiples conmociones cerebrales pueden aumentarlo más. Pero nadie ha realizado esos estudios con grupos de control apropiados, por lo que todavía hay muchas incógnitas".

EL GRUPO DE BU no es ajeno a las críticas. Ha estado estudiando la enfermedad neurológica durante tanto tiempo que ha pasado de ser el "equipo ruidoso" que se enfrenta al Fútbol Americano a ser la voz líder en la ciencia. BU ha publicado más de 180 artículos sobre CTE.

En 2008, BU y la fundación de Nowinski trabajaron con el Departamento de Asuntos de los Veteranos de EE. UU. para establecer lo que se convertiría en el UNITE Brain Bank. Actualmente alberga más de 1,000 cerebros, lo que lo convierte en el más grande del mundo centrado en CTE y lesiones cerebrales traumáticas. No son los únicos que estudian la afección, pero McKee dijo que "nunca serán atrapados".

El trabajo ha contribuido a una comprensión significativa de lo que el mundo sabe ahora sobre el tema. Y lo que alguna vez suscitó negación y duda, particularmente por parte de investigadores vinculados a las principales organizaciones deportivas, se ha convertido en ciencia aceptada.

En julio de 2022, Nowinski fue el autor principal de un artículo publicado en Frontiers in Neurology que concluyó que los impactos repetitivos en la cabeza causan CTE. Después de años de que algunos investigadores se negaran a reconocer cualquier vínculo, ahora los Institutos Nacionales de Salud (NIH), el centro de investigación médica más importante de Estados Unidos, citan la conexión clara.

Los estudios de BU también han confirmado que no es la cantidad de conmociones cerebrales lo que predice el desarrollo de problemas neurológicos más adelante en la vida, sino más bien la fuerza acumulativa de los golpes, con o sin conmoción cerebral. Además, en asociación con la Fundación Michael J. Fox para la Investigación del Parkinson, el grupo BU informó recientemente un "fuerte vínculo" entre jugar al fútbol americano y mayores probabilidades de desarrollar Parkinson o enfermedades relacionadas.

Pero estar al frente llama la atención y, ocasionalmente, críticas de otros investigadores.

"La ciencia es competitiva, como todo lo demás", dijo McKee.

En marzo de 2019, se publicó en The Lancet, una de las revistas médicas más importantes del mundo, una carta firmada por 61 investigadores. Titulada "Primum non nocere: un llamado al equilibrio al informar sobre CTE", la carta criticaba no sólo la cobertura de los medios sino, más concretamente, a las comunidades médica y científica. Enfatizó las muchas incógnitas que rodean a la CTE e instó a que los "reportajes distorsionados" podrían tener "consecuencias nefastas", especialmente en personas con enfermedades tratables.

La carta concluía: "Proponemos que el principio de, en primer lugar, no hacer daño, se utilice al comunicarse sobre CTE, cualquiera que sea la plataforma. En particular, siempre se deben reconocer las muchas incertidumbres restantes. De lo contrario, el riesgo de hacer daño es muy real".

Además de dirigirse a los medios de comunicación, la carta estaba claramente dirigida a BU. Kofler, uno de los firmantes, dijo que la carta reflejaba el descontento en la comunidad neuropatológica por la falta de "discusiones científicas justas" y libertad para tener opiniones diferentes sobre la enfermedad.

En una muestra de apoyo al grupo de BU, tres meses más tarde se publicó en The Lancet una refutación de un puñado de investigadores: "Ellos confunden el término 'En primer lugar, no hacer daño' como un llamado a la inacción y la información unilateral de incertidumbres importantes".

No ha sido fácil para otros investigadores criticar a BU. Una consecuencia de que la NFL haya gastado décadas y millones de dólares desacreditando las investigaciones que relacionan el fútbol americano con el daño cerebral es que los investigadores que plantearon dudas a veces fueron etiquetados como negacionistas. O al menos eso temen. Varios científicos entrevistados por ESPN expresaron su preocupación por hablar libremente y luego ser agrupados con la NFL u otros que han tratado de negar cualquier vínculo entre CTE y los deportes.

"CTE es claramente real, los golpes repetidos en la cabeza no son buenos para ti, pero..." era un estribillo habitual.

BU YA NO ESTÁ solo en el negocio de CTE. Nowinski se ha centrado en ampliar el alcance del centro mediante la creación de colaboraciones con grupos de todo el mundo.

Sin embargo, hay un grupo de investigación que destaca por no tener prácticamente ninguna relación con el equipo de BU. Esto, a pesar de que ambos grupos se centran en exjugadores de la NFL y trabajan en instituciones separadas por unas pocas millas y el río Charles. En muchos sentidos, los grupos son mundos diferentes, tanto en enfoque como en mensajes.

El Estudio sobre la Salud de Jugadores de Fútbol Americano se lanzó en Harvard en 2014 en el contexto de un desacuerdo de financiación entre la NFL y la Asociación de Jugadores de la NFL. La iniciativa multimillonaria ha sido financiada por el sindicato desde entonces, y hace dos años se firmó una extensión de contrato. El objetivo del proyecto es evaluar la salud total de exjugadores. Los investigadores están examinando una variedad de cuestiones más allá de los golpes en la cabeza: asuntos, señalan, que pueden contribuir a los problemas cognitivos.

"La plataforma que defiendo es que CTE sea parte de una discusión más amplia", dijo Baggish, un miembro senior del profesorado que ayudó a redactar la propuesta inicial para la asociación de jugadores. "Que sabemos que la función cognitiva, la salud cerebral, llámalo como quieras, es un tema muy relevante entre los jugadores de fútbol americano, tanto exjugadores como jugadores activos. Y necesitamos hacer un mejor trabajo para comprender por qué. Y simplemente centrarse en una causa es miope, particularmente cuando sabemos mucho menos sobre esa causa, particularmente porque afecta a las personas que están vivas".

Más de 4,300 jugadores se han inscrito en lo que es el estudio más grande sobre jugadores vivos de la NFL. A través de una combinación de evaluaciones en persona y cuestionarios, la investigación ha revelado que las lesiones cerebrales en las primeras etapas de la vida pueden causar problemas cardiovasculares como la hipertensión, que también podrían contribuir al deterioro cognitivo. Esto, para la gente de Harvard, plantea la pregunta: ¿En qué medida esta disminución se debe a la CTE y en qué medida a otros factores? Factores que son tratables.

Quizás las respuestas se encuentren en algún punto intermedio entre el mayor depósito de cerebros donados, en BU, y los datos pormenorizados de personas vivas alojados en Harvard. Sin embargo, la sugerencia de colaboración entre ambos grupos se topa con pausas incómodas y una falta general de entusiasmo. Hay un nivel palpable de desconfianza, y una de las razones parece ser Grant Iverson.

Iverson es un neuropsicólogo que trabaja como investigador en el estudio de Harvard. Algunos también lo etiquetan como un negacionista de la CTE. Iverson ha sido coautor de varios artículos que examinan la conexión entre las conmociones cerebrales o los golpes repetitivos en la cabeza y los problemas cognitivos posteriores en la vida. Los resultados son generalmente los mismos, con conclusiones como: "La evidencia no respalda un mayor riesgo de enfermedades de salud mental o enfermedades neurológicas en ex atletas aficionados con exposición a impactos repetitivos en la cabeza". ... "Se observan diferencias mínimas en el rendimiento en las evaluaciones neurocognitivas entre atletas de deportes de colisión, deportes de contacto y deportes sin contacto". .. "Los hombres que jugaron fútbol americano en la escuela preparatoria no informaron una peor salud cerebral en comparación con aquellos que practicaron otros deportes de contacto, deportes sin contacto o que no participaron en deportes durante la escuela preparatoria".

Un investigador no afiliado a ninguna de las escuelas llamó a Iverson un "tábano", y Robert Stern, director de investigación clínica del Centro CTE de BU, describió a Iverson como alguien que hizo su reciente carrera "atacando todo lo relacionado con CTE".

"Tenemos diferentes puntos de vista, y esos puntos de vista son muy ... bueno, tienes a Grant Iverson ahí, quien es, las palabras ni siquiera pueden describirlo", dijo McKee a ESPN. "... Quiero decir, el hombre está obsesionado con su propia agenda personal. Diré eso sobre él. Para mí, no hay ningún discurso lógico allí".

Pero varios colegas de Iverson hablaron maravillas de él.

"Grant Iverson es un investigador y científico asombroso y tiene una ética de trabajo como nunca antes había visto", dijo Doug Terry, un neuropsicólogo que fue asesorado por Iverson y actualmente es codirector del Centro de Conmociones Cerebrales Deportivas de Vanderbilt. Este centro fue fundado por el Dr. Allen Sills, actual director médico de la NFL.

Terry dijo que Iverson tiene "una forma incomparable de conceptualizar la ciencia y describir los hallazgos y limitaciones de esos estudios", y agregó: "Creo que es desafortunado que haya sido percibido de ciertas maneras cuando creo que realmente está tratando de aumentar el rigor científico de las herramientas que utilizamos para medir cualquier cosa en este ámbito".

Iverson no respondió a múltiples solicitudes para ser entrevistado para esta historia.

Nowinski sugiere que la falta de colaboración entre los investigadores de BU y de Harvard está relacionada más con los diferentes objetivos de los grupos que con cualquier otra cosa.

"Creo que tenemos tareas muy diferentes", dijo. "El [sindicato] quiere saber cómo cuidar a los viejos, y eso implica hablar de algo más que de sus cerebros. Pero para mí, el cerebro es el factor más importante y, nuevamente, es el que podemos cambiar. Otras cosas realmente no suceden mientras juegas, ¿verdad?

"No necesariamente necesitamos un estudio que nos diga que debemos perder peso, controlar la presión arterial, no contraer diabetes y controlar el dolor. Pero es importante pensar clínicamente, cuando intentamos determinar qué está causando la CTE versus lo que no está causando".

Así como Iverson representa una figura divisiva, el Dr. Dan Daneshvar podría ser una figura unificadora. Daneshvar, jefe de la división de rehabilitación de lesiones cerebrales de la Facultad de Medicina de Harvard, se remonta al grupo de BU; con McKee como su mentor, realizó la primera disertación doctoral en la historia sobre CTE, en 2013. Ahora, Daneshvar está trabajando junto con miembros del grupo de BU en algunos estudios y con investigadores de Harvard como parte de su investigación.

"En última instancia, todos estamos interesados en descubrir qué está pasando y cómo podemos ayudar a estos atletas", dijo Daneshvar. "Y creo que debido a mis antecedentes, tengo la oportunidad de servir como puente entre diferentes escuelas de pensamiento.

"La belleza del método científico es que proporciona un marco que podemos utilizar para descubrir la verdad".

DE VUELTA AL CENTRO CTE DE BU, justo afuera de la oficina de McKee, cuelga una pintura de un cerebro hecho para parecerse a un casco de fútbol americano: La vida llega al arte. Aún así, Nowinski sigue convencido de que, por muy común que se haya vuelto la CTE en el discurso público, los niveles actuales de educación y prevención no son suficientes. No cree que haya "consentimiento informado en ningún nivel del juego".

Por eso, BU y la Fundación continúan con su investigación y sus mensajes, siguiendo una delgada línea entre la conciencia y el miedo.

"¿Es culpa mía que exista el miedo, o es el hecho de que nadie ha respondido a que es un comportamiento riesgoso?" dijo McKee.

Hace un año, en Arizona, BU decidió hacer sonar la alarma nuevamente, aunque McKee reconoce ahora que tuvo sus dudas. ¿Por qué, entonces, aceptó la presión de Nowinski para actualizar los números del Super Bowl sin ninguna nueva investigación que los acompañara?

"Bueno, cedí", dijo ella, riendo. "Eso es probablemente más acertado que cualquier otra cosa".

Nowinski dijo que esperaba que la publicación de las cifras "aliente a las personas preocupadas por la CTE a buscar atención médica, con el mensaje esperanzador de que el tratamiento médico puede ser eficaz para los síntomas".

El equipo de comunicaciones de la facultad de medicina de la BU le dijo a ESPN que existe una nueva política: No más reportajes de números a menos que estén vinculados a un estudio correspondiente. También dijeron inicialmente que no había planes de hacer ninguna noticia durante la preparación del Super Bowl de este año. Pero a finales de la semana pasada, Maria Ober, decana asociada de comunicaciones de la facultad de medicina de BU, le dijo a ESPN que un nuevo estudio había sido aceptado para su publicación en una revista de neurociencia y que se distribuiría durante la semana del Super Bowl.

Ober escribió: "Entonces publicaremos un comunicado de prensa".

El investigador de ESPN John Mastroberardino contribuyó a esta historia.

Nota del editor: ESPN ha contratado a la Universidad de Boston para colaborar en un proyecto de investigación relacionado con los resultados de salud de ex jugadores de fútbol americano.