CUANDO LE DIJERON que iba a morir, Bryan Wayne Galentine empezó a pensar en lo que quería dejar atrás. Todos los días, por mucho que la esclerosis lateral amiotrófica le permitiera vivir, la enfermedad le iba a robar. Vendría por sus piernas, y luego atacaría sus pulmones, y luego le robaría la voz. Su recurso, su forma de luchar contra lo inevitable, era asegurarse de que no se llevara su legado.
Primero, grabó un álbum. Cuando su diagnóstico llegó el 6 de abril de 2017 (ALS, por sus siglas en inglés, sin cura conocida, de dos a cinco años de vida), Galentine vivía en Nashville, Tennessee, donde se había mudado para convertirse en una estrella de la música country, pero encontró su nicho como compositor, un poeta hogareño. Antes de que los estragos de la ALS se apoderaran de él, Galentine se aseguraría de que Staci, su esposa, y Grayson y Bennett, sus dos hijos, nunca olvidaran cómo sonaba. Y dejaría que el mundo escuchara palabras de esperanza y alegría respaldadas por el desafío, que incluso si la ALS ganaba la guerra, se llevaría su parte de las batallas.
Había muchos de esas, grandes y pequeños, y Galentine era demasiado terco para dar marcha atrás. Tampoco era una terquedad molesta, desagradable y testaruda. El encanto de B-Wayne, como lo llamaban sus amigos, era que podía pedir algo y te sentías culpable por no habérselo dado ya. Cuando Galentine se unía a un proyecto, estaba destinado al éxito.
Eso es lo que hizo que el plan que tramó hace dos años fuera tan audaz. Major League Baseball fue un monolito. A Galentine no le importaba; siempre necesitaba algo para escalar. Le había dado a su familia todo lo que pudo. Lo que quería dejar atrás ahora era para todos los que ya estaban familiarizados con la malevolencia de la ALS, y para todos los demás, que pueden no entender, pero lo harían si Bryan Wayne Galentine tuviera algo que decir al respecto.
La ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA es una enfermedad miserable. Es un trastorno neurodegenerativo que asfixia lentamente las neuronas motoras del cerebro, que controlan los músculos voluntarios. La progresión es una marcha lenta hacia la parálisis, dejando mentes completamente agudas atrapadas dentro de cuerpos que ya no funcionan. Existen diferentes variantes. Stephen Hawking vivió durante más de 50 años con ella, aunque es un caso atípico. A más de 5,000 estadounidenses se les diagnostica cada año y casi todos mueren en media década.
Pasaron un poco más de dos años entre el diagnóstico de Lou Gehrig y su muerte. Más de 80 años después, el inicialista y miembro del Salón de la Fama de los Yankees de Nueva York sigue siendo el paciente más famoso con ALS, lo que provocó que la condición fuese conocida coloquialmente como la enfermedad de Lou Gehrig. Es lo que casó indisolublemente al béisbol con la ALS.
En 2008, Michael Goldsmith, un abogado que sufría la enfermedad, preguntó en un artículo de opinión de Newsweek por qué MLB no honraba mejor a Gehrig. Al año siguiente, el 4 de julio, fecha del discurso de retiro en el que dijo de manera famosa: "Sin embargo, hoy me considero el hombre más afortunado sobre la faz de la tierra", MLB rindió homenaje a Gehrig en los 15 estadios que celebraron juegos. Goldsmith murió cuatro meses después. El homenaje a Gehrig no continuó.
En 2014, una ex estrella del béisbol de Boston College llamado Pete Frates, a quien se le había diagnosticado ALS, se arrojó un balde de agua helada en la cabeza y comenzó un fenómeno. El 'Ice Bucket Challenge' (El Reto de la Cubeta de Agua Helada) ayudó a recaudar más de $100 millones para la investigación de ALS y fortaleció la conexión de Frates con los Boston Red Sox y todo el béisbol.
Aún así, antes del disparo a la luna de Galentine, no había un vínculo formal entre la liga y la comunidad de ALS. Galentine esperaba poder ser ese puente. Había crecido jugando béisbol y adorando a los Orioles de Baltimore y le encantaba decir que, si no se lastimaba jugando en la universidad, habría sido un jugador de Grandes Ligas. El primer verso de una canción que Galentine escribió llamada "Priceless" cuenta la historia de un protagonista que conecta una pelota sobre la valla del jardín izquierdo, solo para que se estrellara contra el parabrisas de la nueva minivan del Sr. Winningham.
Pasé los siguientes dos meses cortando césped
Tratando de pagar por ese vaso polvoriento
El total general, con impuestos incluidos, fue de 97 dólares y 45 centavos
Pero siendo conocido como el Sultán de Swat
Conseguir dar el batazo famoso
Aterrizando en el estacionamiento
Fue algo que no tuvo precio
El béisbol, como Galentine, era romántico, algo digno de la cantidad de tiempo que le quedaba. Lo llevó a escribir un mensaje de texto el 24 de junio de 2019 a dos amigos de la comunidad de ALS: Adam Wilson, que tiene la enfermedad, y Chuck Haberstroh, cuya madre la padece. A las 10:32 p.m., sus teléfonos hicieron ping con el mensaje de B-Wayne.
"No tengo que comentar esta noche. Tenía la intención de enviarte un correo electrónico. ¿Pero crees que sería posible y apropiado acercarse a MLB para hacer algo con Lou Gehrig como lo hicieron con Jackie Robinson? No tanto como retirar el #4 pero ¿que todos usen el #4 un juego al año? ¿Quizás el día que pronunció el discurso?"
La idea no les pareció demasiado descabellada a Wilson y Haberstroh. Tal vez, en lugar de que todos usen el número de la camiseta de Gehrig, podrían lucir parches que incluyeran las letras ALS para crear la máxima conciencia. Y en lugar del 4 de julio, cuando las festividades del Día de la Independencia podrían eclipsarlo, tal vez el 2 de junio, el día del primer juego en la racha de 2,130 partidos consecutivos de Gehrig y el día en que murió en 1941.
Parecía bastante simple. Los tres amigos (así se llamaban a si mismos Galentine, Wilson y Haberstroh), se acercaron a Jon Sciambi, el locutor de ESPN y defensor de ALS desde hace mucho tiempo, y buscaron consejo. Por muy buena que fuera la idea, dijo, el camino más fácil para hacerlo realidad era conseguir el apoyo de los 30 equipos. Si los clubes estaban a bordo, la liga no podría decir que no. La causa era demasiado buena, la historia demasiado convincente. Décadas después de la muerte de Gehrig, la ALS sigue siendo un flagelo cuya esperanza solo se encuentra en los ensayos de fármacos y las terapias experimentales. Las palabras de Gehrig ese día 4 de julio, el optimismo que irradiaba ("Puede que el destino me haya jugado una mala pasada", dijo, "pero tengo mucho por lo cual vivir"), le llegaron a Galentine.
"Lou Gehrig", dice Haberstroh, "lo inspiró a estar básicamente a la altura de esas cosas y realmente ayudar a los demás a través del béisbol".
CUANDO TENÍA 14 años, antes de que las listas de deseos fueran una cosa, Bryan Wayne Galentine estaba plasmando sus sueños en trozos de papel. Su mente pubescente era un gran cliché. Quince años después, escribió, estaría jubilado aunque nunca trabajó. (Él se ganaría la lotería, naturalmente). Tendría un automóvil y un bote y jugaría mucho al golf.
No funcionó del todo de esa manera. Después de crecer en Vienna, Virginia, aproximadamente a media hora en las afueras de Washington, D.C., Galentine jugó béisbol en la Universidad de Winthrop como estudiante de primer año, se transfirió a George Mason y luego siguió su pasión por los viajes a Nashville. Un día, mientras estaba en el apartamento de un ingeniero de sonido trabajando en una canción, Galentine conoció a su compañera de cuarto, una chica bonita que extrañaba su hogar y vestía un pijama de Cat in the Hat. No obstante, ya estaba enamorado.
Staci era su contraste perfecto: lo suficientemente atrevida como para decirle cuando estaba siendo demasiado emocional, lo suficientemente encantadora como para sacarlo de su caparazón naturalmente tímido, lo suficientemente divertida como para compartir sus ambiciones, lo suficientemente abierta como para acostumbrarse a sus idiosincrasias.
Galentine podía estacionar el coche a un lado de una carretera y tomar una foto de una valla publicitaria que podría inspirarle una letra de una canción. Tarareaba y gorjeaba y cantaba canciones en la ducha, donde había una gran acústica. A veces, en la iglesia, tomaba un boletín y escribía palabras. El cerebro de Galentine funcionaba todas las horas del día. Podía hablar de deportes, política, amor, la Biblia. Lloraría con los comerciales de Hallmark y acumularía todas las cosas sentimentales, como los Lego o las tarjetas de béisbol de su infancia. En 2014, fundó un grupo de Facebook llamado "Find the Good Stuff". Se había cansado de toda la negatividad del mundo. B-Wayne prefirió compartir historias positivas, de consideración, cuidado, gran corazón y desinterés.
No fue fácil encontrar lo bueno en su diagnóstico. Había comenzado un año antes, cuando sintió un hormigueo en sus manos mientras rasgueaba una guitarra o escribía letras en su computadora. El entumecimiento se apoderó de sus brazos. Los médicos pensaron que era el túnel carpiano o los detritos de una lesión en el manguito rotador y trataron de repararlo quirúrgicamente. La sensación no se disipó, y después de que Galentine se dobló de dolor una noche en abril de 2017, fue a un neurólogo que dijo que era ALS.
Todo lo que Staci pudo oír fue el número: 100%, la tasa de mortalidad. Y cuando llegó a aceptarlo, se enfrentó a lo que estaba a punto de convertirse en su vida. La ALS no es solo una enfermedad que paraliza a quienes la padecen. También puede paralizar a los cuidadores. Dan, y dan más, y dan todo sabiendo que sus esfuerzos no están paralizando nada, que su lucha es al estilo de Sísifo, y lo único que los sostiene es el amor, la variedad más pura e incondicional.
Galentine se rescató a sí mismo de las profundidades de lo que estaba por venir y comenzó a trazar un mapa de lo que podría ser. Tenía su álbum. Una vez, Staci llegó a casa y vio las cáscaras de dos docenas de huevos en la encimera de la cocina. Miró de reojo a Galentine. ¿Qué estaba haciendo?
"Iba a perfeccionar mi tortilla", dijo. "Sabes, siempre quise hacer eso".
Le encantaban las tortillas. Nunca había aprendido a hacer una. Así que decidió intentarlo hasta hacerlo bien. Así iba a vivir su vida, por mucho que durara: por el Tao de la tortilla. Si quieres hacer algo, ¿qué estás esperando?
"¿Cuál es tu tortilla?" A Galentine le gustaba preguntarle a la gente. Tenía mercancía de tortilla y un sitio web y redes sociales y, con su voz todavía allí, con su rostro redondo y calva y su voz mantecosa y vibrante tan atractiva, vendió bien la idea. Poco sabía él, en los primeros días de su diagnóstico, tenía otra tortilla, una que tardaría años en cocinarse.
AL PRINCIPIO, EL OPTIMISMO DE GALENTINE casi lo abruma. Los tres amigos habían comenzado a buscar apoyo dentro del béisbol para el Día de Lou Gehrig. Colorado fue el primer equipo en decir que sí. El padre del jardinero de los Rockies, Sam Hilliard, tiene ALS. Oakland también estaba dentro. El jardinero de los Atléticos Stephen Piscotty perdió a su madre, Gretchen, por la ALS. Stars dijo que ellos apoyarían la causa: Gerrit Cole, Nolan Arenado, Buster Posey. Varios miembros del Salón de la Fama también lo apoyarían. Galentine quería celebrar cada nuevo nombre, cada nuevo equipo en las redes sociales. Nunca podría mantenerlo como un secreto.
"Era el peor", dice Staci. "A veces ni siquiera podía decirle lo que les regalaba a los niños para Navidad. Porque se emocionaba mucho y tenía que compartirlo con ellos".
Los Boston Red Sox se unieron a la causa, y luego los Milwaukee Brewers, Minnesota Twins, Washington Nationals, San Francisco Giants y Arizona Diamondbacks. Y entonces... nada. El estancamiento en el progreso frustró a Galentine. La terquedad apareció. Le encantaba comenzar sus pensamientos con una disculpa cortés, luego pasar a lo que realmente pensaba: "Lo siento, chicos, pero ..."
Pero la ALS no te da tiempo. Al principio, Galentine necesitaba un bastón. Entonces sus piernas se fueron por completo. Ahora su discurso se estaba desacelerando. El equipo del Día de Lou Gehrig, que se había expandido más allá de los tres amigos para incluir a otros en la comunidad, ya estaba comenzando a perder gente. Frates murió el 9 de diciembre de 2019. Un viaje a las reuniones de invierno de un representante del grupo no arrojó nada sustancial. Pasaron los meses. La frustración aumentó. No sabían cómo llegar a los responsables de la toma de decisiones e incluso si lo hicieran, no estaban seguros de que esta idea que creían tan perfecta resonaría.
Para octubre de 2020, los tres amigos estaban desesperados. Mientras Galentine seguía marcando los elementos de su lista de deseos, necesitaba un ventilador para ayudarlo a respirar y estaba considerando someterse a una traqueotomía, una abertura quirúrgica en el cuello que le permitiría respirar a través de un tubo. Planeaba estar cerca por un tiempo adicional, tanto si el béisbol lo quería como si no.
Wilson tomó en serio las exhortaciones de Galentine. Su último plan era simple. Iba a adivinar las direcciones de correo electrónico de los presidentes de equipos de la MLB y enviaría una fría carta pidiendo ayuda. El primer equipo, alfabéticamente, fue Arizona. Pulsó enviar y no recibió un mailer-daemon (mensaje de correo electrónico indicando un error). Luego, su bandeja de entrada hizo ping con una respuesta de Derrick Hall, el presidente de los Diamondbacks.
Hall sabía demasiado sobre la ALS. Cuando estaba en el tercer año de la escuela secundaria, iba a visitar a su abuelo, a quien se la habían diagnosticado. Iban a la piscina, y Hall lo levantaba al agua, lo sujetaba por los brazos y lo guiaba hacia el fondo y hacia atrás, durante horas y horas.
"Nunca lo olvidaré", dice Hall. "Y pese a lo mucho que se podía ver con una sonrisa en su rostro, eso estaba allí". Le gustaba la idea. E iba a pedir ayuda. A las 3:03 p.m. ET del 19 de octubre, Hall envió un correo electrónico a los 30 equipos pidiendo apoyo para el Día de Lou Gehrig en toda la liga. El presidente de los Mellizos, Dave St. Peter, y el presidente de los Medias Rojas, Sam Kennedy, firmaron conjuntamente el esfuerzo. En cinco minutos, llegó la primera respuesta. Era de Randy Levine, el presidente de los Yankees de Nueva York. Al grupo le preocupaba que debido a que los Yankees honran a Gehrig con regularidad, podrían no unirse al esfuerzo.
"Lo apoyo", escribió Levine.
Luego vino una nota de Stan Kasten, presidente de Los Angeles Dodgers: "Los Dodgers y yo estamos a bordo".
Y otro de Derek Jeter, ex jugadormiembro del Salón de la Fama de los Yankees y dueño de los Marlins de Miami: "Tienen mi apoyo y el de los Marlins".
Estaba sucediendo. De ocho equipos se pasó a 10 a 15 a 20 a 25. Y al día siguiente, 20 de octubre, antes del Juego 1 de la Serie Mundial, los Marineros de Seattle fueron el último equipo en decir que sí. Más de un año de decepción y tristeza se desvaneció en 24 horas gracias a un correo electrónico aleatorio con una respuesta enviada por el cielo.
Galentine estaba en Tennessee, Wilson en Cincinnati y Haberstroh en Connecticut. Nunca se habían conocido, la ALS dificultaba los viajes y el COVID ponía un freno a cualquier plan, pero se veían el uno al otro como algo más que amigos. Eran hermanos, unidos por esta enfermedad que el mundo necesitaba comprender mejor, y lo haría.
"Chicos", les envió un mensaje de texto Galentine, "lo hicimos".
PARA CELEBRAR, GALENTINE comió dos platos de espagueti, uno de los últimos alimentos que podía tragar con facilidad, y los bajó con cerveza Oktoberfest. Esto no era lo bueno. Fue lo mejor. Exudaba energía. Staci lo sintió. Todo el sentimiento de derrota, de impotencia, se disipó. Escaló el monolito. Ganó. Antes de que él y Staci se fueran a la cama, Galentine usó la tecnología de la mirada con la que se comunica para decirle: "Eso mismo ... fue un buen día".
Staci se desmayó. Le encantaban todas las canciones de Galentine y "A Good Day" estaba entre sus favoritas. Comienza:
Un niño de ocho años está parado en el plato
Un imparable ganará el juego
Hace swing con todas sus fuerzas
Todavía está sonriendo cuando mamá y papá lo arropan esa noche
Solo obtienes tantos de esos en esta vida
Cuando parece que todo lo que haces va bien
Y dentro de unos años, aún puedes mirar atrás y decir
Eso mismo ... fue un buen día
El buen día continuó hasta el 21 de octubre. Unos días antes, Grayson y Bennett tenían una petición extraña para su padre. Querían ver sus viejas tarjetas de béisbol con él. Había cuatro de cinco tinas grandes y luego un escondite secreto de las buenas. Toda la charla sobre Lou Gehrig, sobre béisbol, había despertado su interés, y juntos se sentaron, jugando durante horas, papá hablando, niños escuchando, mamá radiante.
"Hablaba de sus hijos todo el tiempo y hablaba de Staci todo el tiempo", dice Haberstroh. "Y realmente quiero que ella sepa eso y que sus hijos entiendan cuánto los amaba su padre. No puedo imaginarme pasando por lo que él estaba pasando y continuar esa pelea y seguir siendo padre y esposo. Él es una inspiración para mí como padre".
Ese también iba a ser el comienzo. Finalmente había cocinado su tortilla. Podría tomarse un descanso. Aunque la MLB técnicamente no había dado el visto bueno, entendió que era una formalidad. Le dijo a Staci ya los chicos: "Vamos a ir a Baltimore". Y por mucho que significó para él, significó para ellos, entendieron que, a diferencia del álbum, este no era de ellos.
"Podríamos habernos apiñado y quedarnos en nuestra casita y vivir esto", dice Staci. "Y, honestamente, hubo días en los que me frustraba porque estábamos en la mesa y él estaba en una llamada de ALS hablando sobre el día de Lou Gehrig. Y recuerdo haberle dicho esto tan vívidamente a mi mamá, pero no se trataba de Grayson, Bennett y yo.
"Se trata de miles de personas que no pueden ver el mañana. Esta es una enfermedad que no cuenta con los fondos suficientes, está mal educada y no está bien defendida. Y Bryan quería ver ese cambio".
A la mañana siguiente, Staci condujo 30 millas desde su tranquilo suburbio hasta Nashville para una reunión de negocios. Cuando se sentó, recibió una llamada del cuidador de Galentine. No respiraba.
Staci se apresuró a casa. Cuando se detuvo en el camino de entrada, reconoció los autos de los amigos más cercanos de Galentine. Ella acababa de llevar a Bryan a la playa, y el día de Lou Gehrig finalmente fue una realidad, y no hubo visitas al médico importante o viajes al hospital ni ninguna señal clara de que su respiración estaba cambiando, de que su corazón se estaba debilitando, de que su cuerpo finalmente estaba diciendo basta luego que esta enfermedad lo había hecho pasar por tantas cosas. Esos ensayos de medicamentos y terapias experimentales le están dando esperanza, y tal vez ella sabía en el fondo que era demasiado tarde para él, pero nunca lo pensaría, ni lo diría ni lo creería.
Ahora se había ido. Bryan Wayne Galentine tenía 53 años. Su corazón, tan grande, se rindió.
Se corrió la voz en la comunidad ALS, donde Galentine era amado. El comité del Día de Lou Gehrig respondió a una llamada. No estaban seguros de qué decir. Entonces recordaron algo que Galentine mencionó durante la semana. Ahora que los 30 equipos estaban a bordo, finalmente pudieron decirle al mundo lo que habían pasado tanto tiempo tratando de lograr. Solo que no estaban muy seguros de cómo hacerlo.
"Dijimos que necesitamos una historia. ¿Cuál es nuestra historia?" Dice Haberstroh. "Y se convirtió en B-Wayne. B-Wayne se ha convertido en la historia".
A VECES STACI MIRA las listas de deseos de su marido. Escribió uno después de su diagnóstico. Quería ver un partido de fútbol de Notre Dame. Lo hicieron hace un par de años. Quería ver un alce. Vieron un alce. No llegaron a cumplir todos los deseos. Pero cumplieron los suficientes.
"Esto fue escrito en 2002", dice Staci. "Así que esto fue justo después de que nos conociéramos. Y antes de casarnos. Y yo estaba en Branson, Missouri, en un proyecto, en un trabajo. Así que parte de su lista de deseos era 'sacarme de Branson ... y llegar a viejo con Staci'".
Su voz no se quiebra cuando lo dice. Ha derramado suficientes lágrimas para toda la vida. Esta es su vida, y prefiere estar agradecida por el tiempo que pasó con Galentine que lamentarse por lo que la ALS le robó. No, este es el momento de ser optimistas para la próxima generación de pacientes, para Brian Wallach, quien es el foco de un comercial de 30 segundos que se lanzará el miércoles cuando se celebre el primer Día de Lou Gehrig. Quiere creer que Chris Snow, a quien le dijeron hace dos años que le quedan entre seis y 18 meses de vida, representa algo nuevo en la lucha contra la ALS.
Esperanza.
De eso se trata el Día de Lou Gehrig. Es honrar la memoria de Gehrig, sí, y todo lo que significó para el juego, la causa, el mundo, pero reconocer que alguien tan desinteresado y optimista como él querría que esto se tratara más del mañana que del ayer. Cuando MLB finalmente anunció en marzo que el Día de Lou Gehrig se celebraría el 2 de junio, significó un día completo de visibilidad cada año: una fecha en el calendario hacia la cual se puede construir la recaudación de fondos, alrededor de la cual se pueden planificar eventos, en los que se puede agradecer.
En Cincinnati, Adam Wilson se unirá a su hija, Avery, quien hará el primer lanzamiento del día que no existiría sin su padre.
En el Yankee Stadium, Chuck Haberstroh se unirá a sus hermanos, Steve y Tom, y escucharán historias contadas en el Bronx sobre el hombre que en la década de 1920 jugó junto a Babe Ruth y fue dueño de un deporte y una ciudad.
Staci, Grayson y Bennett Galentine aterrizaron en Baltimore el martes por la noche. Se dirigirán a Camden Yards y escucharán a los Orioles contar la historia de Bryan Wayne Galentine, cuya pequeña semilla de una idea el 24 de junio de 2019 se convirtió en algo hermoso el 2 de junio de 2021. Verán a los Orioles honrarlo como su Héroe en Birdland y donarán $5,000 en su honor a I AM ALS, la fundación liderada por pacientes vista como un faro en la comunidad de ALS. Luego, como Avery Wilson, harán el primer lanzamiento.
"Para mí", dice Grayson, "es como ver que todo lo que hizo mi padre básicamente valió la pena".
Cuando todo haya terminado, regresarán a casa y, en algún momento, Staci sacará el gran tablero con un mapa de los Estados Unidos que tiene guardado. En él figuran todos los estadios de las Grandes Ligas. La idea es poner un alfiler en todos los que has visitado. Se suponía que era para Galentine. Soñaba con ver todos los estadios de las Grandes Ligas.
"Ese fue su regalo de Navidad el año pasado", dice Staci. "Así que los chicos y yo dijimos: 'Vamos a llevarlo a cabo'. Y terminaremos con eso y nos aseguraremos de que podamos tacharlos de su lista de deseos ".